Consentement ADN et biométrique
Brouillon — en attente de révision juridique.
L'ADN n'est pas une donnée personnelle ordinaire. C'est l'information la plus permanente que vous partagerez jamais : vous ne pouvez pas la changer, et elle en dit autant sur vos proches que sur vous. Cette page explique, en langage clair, exactement ce à quoi vous consentiriez — et ce que nous ne ferons jamais.
1. Le fait le plus important, en un seul point
1 in 56 Million ne reçoit, ne voit, ne stocke ni ne conserve jamais votre échantillon d'ADN ni vos données génétiques. Votre prélèvement part directement vers le laboratoire partenaire et n'est traité que par lui. Nous ne sommes pas une société de génétique. Nous ne détenons aucune base de données génétique. Nous ne pourrions pas remettre votre ADN même si nous le voulions, parce que nous ne l'avons jamais.
2. Ce à quoi vous consentiriez
Deux choses distinctes — et elles sont réellement distinctes :
- (a) Le traitement de votre échantillon. Que le laboratoire partenaire puisse analyser votre prélèvement buccal pour produire une estimation d'ascendance et d'origines ethniques et des correspondances avec des proches par l'ADN, et nous renvoyer un indicateur d'ascendance limité afin que nous puissions vous en communiquer le résultat. C'est nécessaire pour pouvoir passer le test, tout simplement.
- (b) L'usage à des fins de recherche — facultatif. Que le laboratoire partenaire puisse en outre utiliser en interne vos données génétiques pour la recherche sur les schémas d'ascendance juive et israélite. C'est facultatif. Vous pouvez le refuser et recevoir tout de même votre kit et vos résultats. Ce n'est jamais associé au point (a), et nous ne traiterons jamais un refus comme une raison de vous déprioriser.
En vertu du RGPD, les données génétiques sont des données « à caractère particulier », et le consentement à leur traitement doit être explicite, éclairé, spécifique et libre. C'est pourquoi il s'agit de deux cases à cocher et non d'une seule, et pourquoi aucune n'est précochée.
3. Ce que le test communique
Une estimation d'origines ethniques/d'ascendance — y compris une catégorie d'ascendance associée au judaïsme ou aux Israélites lorsqu'elle est détectable — et des correspondances avec des proches ou des cousins par l'ADN. Il ne communique aucune information de santé, médicale ou relative à une maladie, d'aucune sorte. Si vous cherchez des résultats de santé, ce n'est pas le bon test.
4. Ce qu'un résultat n'est pas
Un résultat est un indice de recherche généalogique. Ce n'est pas une preuve de statut juif, ce n'est pas une preuve de descendance israélite ou d'une tribu perdue, et cela n'établit pas l'éligibilité à la loi du retour d'Israël. Ces déterminations ne sont faites que par les autorités rabbiniques, communautaires ou gouvernementales compétentes. Tout indicateur d'ascendance que nous vous renvoyons signifie « des marqueurs associés à ces populations ont été détectés » — rien de plus. Veuillez lire notre guide honnête sur ce que ces tests peuvent, et ne peuvent pas, montrer avant de décider.
5. Ce qu'il peut révéler sur votre famille
Prenez ceci au sérieux avant de faire un prélèvement. Les tests d'ascendance et la mise en correspondance avec des proches peuvent mettre au jour des choses que personne ne cherchait : des frères et sœurs inconnus, une filiation erronée, une adoption, ou un récit familial qui se révèle faux. Ces découvertes sont irréversibles, et elles touchent des proches qui n'ont consenti à rien. Vous seul pouvez juger si c'est un risque qui vaut la peine d'être pris.
6. Retrait du consentement, et suppression
Vous pouvez retirer votre consentement à tout moment. Le retrait n'est pas rétroactif — il ne peut pas dé-analyser un échantillon déjà traité — mais il met fin à tout usage ultérieur, y compris l'usage à des fins de recherche.
- Les coordonnées de demande que nous détenons (nom, e-mail, adresse, pays) : écrivez-nous et nous les supprimerons.
- Votre échantillon et vos données génétiques : vous devez contacter directement le laboratoire partenaire. Lui seul les détient, et lui seul peut les supprimer. Nous vous dirons exactement qui il est et comment le joindre.
7. Âge
Vous devez avoir 18 ans ou plus, et l'échantillon doit être le vôtre. Ne soumettez l'ADN de personne d'autre. Si vous souhaitez tester un proche, il doit demander son propre kit et consentir pour lui-même.
8. Où vont vos données
Votre échantillon et vos données génétiques : au laboratoire partenaire uniquement. Vos coordonnées de demande : via Netlify Forms (hébergé sur AWS aux États-Unis) jusqu'à nous. Rien n'est vendu, à personne, jamais. Consultez notre politique de confidentialité pour le tableau complet, y compris les transferts internationaux.
9. Si quoi que ce soit change
Si le laboratoire partenaire change, ou si les conditions de traitement changent, nous le publierons ici et vous redemanderons votre consentement. Nous ne réaffecterons pas discrètement un consentement que vous avez donné pour autre chose.
10. Contact
1in56million@protonmail.com — nous répondons sous quelques jours ouvrés.