DNA- & biometrische Einwilligung
Entwurf — ausstehende rechtliche Prüfung.
DNA ist keine gewöhnliche personenbezogene Information. Sie ist die dauerhafteste Information, die du jemals teilen wirst: Du kannst sie nicht ändern, und sie sagt ebenso etwas über deine Verwandten aus wie über dich. Diese Seite erklärt in klarer Sprache genau, wozu du zustimmen würdest — und was wir niemals tun werden.
1. Die einzige wichtigste Tatsache
1 in 56 Million erhält, sieht, speichert oder bewahrt niemals deine DNA-Probe oder deine genetischen Daten. Dein Abstrich reist direkt zum Partnerlabor und wird ausschließlich von diesem verarbeitet. Wir sind kein Genetikunternehmen. Wir führen keine genetische Datenbank. Wir könnten deine DNA gar nicht herausgeben, selbst wenn wir wollten, weil wir sie nie besitzen.
2. Wozu du zustimmen würdest
Zwei gesonderte Dinge — und sie sind wirklich getrennt:
- (a) Verarbeitung deiner Probe. Dass das Partnerlabor deinen Wangenabstrich analysieren darf, um eine Abstammungs- und Ethnizitätsschätzung sowie DNA-Verwandtenübereinstimmungen zu erstellen, und uns einen begrenzten Abstammungshinweis zurückgibt, damit wir dir das Ergebnis mitteilen können. Dies ist erforderlich, um den Test überhaupt durchzuführen.
- (b) Nutzung zu Forschungszwecken — optional. Dass das Partnerlabor deine genetischen Daten zusätzlich intern für die Forschung zu jüdischen und israelitischen Abstammungsmustern nutzen darf. Das ist optional. Du kannst es ablehnen und trotzdem dein Kit und deine Ergebnisse erhalten. Es wird niemals mit (a) gebündelt, und wir werden eine Ablehnung niemals als Grund behandeln, dich niedriger zu priorisieren.
Nach der DSGVO sind genetische Daten „besondere Kategorien“ personenbezogener Daten, und die Einwilligung in ihre Verarbeitung muss ausdrücklich, informiert, spezifisch und freiwillig sein. Deshalb sind dies zwei Kontrollkästchen und nicht eines, und deshalb ist keines vorangekreuzt.
3. Was der Test meldet
Eine Ethnizitäts-/Abstammungsschätzung — einschließlich einer jüdischen oder israelitisch verknüpften Abstammungskategorie, wo sie nachweisbar ist — sowie DNA-Verwandten- oder Cousin-Übereinstimmungen. Er meldet keine Gesundheits-, medizinischen oder Krankheitsinformationen jeglicher Art. Wenn du nach Gesundheitsergebnissen suchst, ist dies der falsche Test.
4. Was ein Ergebnis nicht ist
Ein Ergebnis ist ein genealogischer Rechercheansatz. Es ist kein Beweis für einen jüdischen Status, es ist kein Beweis für eine israelitische oder verloren-stämmige Abstammung, und es begründet keine Berechtigung nach dem israelischen Rückkehrgesetz. Diese Feststellungen treffen allein die zuständigen rabbinischen, gemeindlichen oder staatlichen Stellen. Jeder Abstammungshinweis, den wir dir zurückmelden, bedeutet „Marker, die mit diesen Bevölkerungen in Verbindung stehen, wurden festgestellt“ — nicht mehr. Bitte lies unseren ehrlichen Leitfaden dazu, was diese Tests zeigen können und was nicht, bevor du dich entscheidest.
5. Was er über deine Familie verraten kann
Nimm dies ernst, bevor du einen Abstrich machst. Abstammungstests und Verwandtenabgleich können Dinge zutage fördern, nach denen niemand gesucht hat: unbekannte Geschwister, falsch zugeordnete Elternschaft, Adoption oder eine Familiengeschichte, die sich als unwahr herausstellt. Diese Entdeckungen lassen sich nicht rückgängig machen, und sie betreffen Verwandte, die niemals in irgendetwas eingewilligt haben. Nur du kannst beurteilen, ob das ein Risiko wert ist.
6. Widerruf der Einwilligung und Löschung
Du kannst deine Einwilligung jederzeit widerrufen. Der Widerruf wirkt nicht rückwirkend — er kann eine bereits verarbeitete Probe nicht ungeschehen machen —, aber er stoppt jede weitere Nutzung, einschließlich der Nutzung zu Forschungszwecken.
- Die Eingabedaten, die wir vorhalten (Name, E-Mail, Anschrift, Land): Schreib uns eine E-Mail, und wir löschen sie.
- Deine Probe und deine genetischen Daten: Du musst dich direkt an das Partnerlabor wenden. Nur es besitzt sie, und nur es kann sie löschen. Wir teilen dir genau mit, wer es ist und wie du es erreichst.
7. Alter
Du musst 18 Jahre oder älter sein, und die Probe muss deine eigene sein. Sende nicht die DNA einer anderen Person ein. Wenn du einen Verwandten testen möchtest, muss diese Person ihr eigenes Kit anfordern und selbst einwilligen.
8. Wohin deine Daten gehen
Deine Probe und deine genetischen Daten: nur an das Partnerlabor. Deine Eingabedaten: über Netlify Forms (gehostet auf AWS in den Vereinigten Staaten) an uns. Nichts wird an irgendjemanden verkauft, niemals. Siehe unsere Datenschutzerklärung für das vollständige Bild, einschließlich internationaler Übermittlungen.
9. Falls sich hieran etwas ändert
Wenn das Partnerlabor wechselt oder sich die Bedingungen der Verarbeitung ändern, veröffentlichen wir es hier und bitten dich erneut um deine Einwilligung. Wir werden eine Einwilligung, die du für etwas anderes erteilt hast, nicht stillschweigend umwidmen.
10. Kontakt
1in56million@protonmail.com — wir antworten innerhalb weniger Werktage.