Consentimiento de ADN y biométrico
Borrador — pendiente de revisión legal.
El ADN no es un dato personal corriente. Es la información más permanente que compartirás jamás: no puedes cambiarla, y dice cosas tanto sobre tus parientes como sobre ti. Esta página explica, en lenguaje sencillo, exactamente a qué estarías dando tu consentimiento, y qué nunca haremos.
1. El dato más importante
1 in 56 Million nunca recibe, ve, almacena ni conserva tu muestra de ADN ni tus datos genéticos. Tu hisopo viaja directamente al laboratorio asociado y es procesado únicamente por él. No somos una empresa de genética. No poseemos ninguna base de datos genética. No podríamos entregar tu ADN aunque quisiéramos, porque nunca lo tenemos.
2. A qué estarías dando tu consentimiento
Dos cosas separadas, y son genuinamente separadas:
- (a) Procesar tu muestra. Que el laboratorio asociado pueda analizar tu hisopo bucal para elaborar una estimación de ascendencia y etnicidad y coincidencias de ADN con parientes, y devolvernos un indicador de ascendencia limitado para que podamos comunicarte el resultado. Esto es necesario para poder hacer la prueba siquiera.
- (b) Uso para investigación — opcional. Que el laboratorio asociado pueda además usar tus datos genéticos de forma interna para investigar patrones de ascendencia judía e israelita. Esto es opcional. Puedes rechazarlo y aun así recibir tu kit y tus resultados. Nunca se incluye junto con (a), y jamás trataremos un rechazo como motivo para relegarte.
Bajo el RGPD, los datos genéticos son datos de «categoría especial», y el consentimiento para tratarlos debe ser explícito, informado, específico y otorgado libremente. Por eso son dos casillas y no una, y por eso ninguna viene marcada de antemano.
3. Qué informa la prueba
Una estimación de etnicidad/ascendencia —incluida una categoría de ascendencia asociada a lo judío o israelita cuando sea detectable— y coincidencias de ADN con parientes o primos. No informa de datos de salud, médicos ni de enfermedades de ningún tipo. Si buscas resultados de salud, esta es la prueba equivocada.
4. Qué no es un resultado
Un resultado es una pista de investigación genealógica. No es una prueba de estatus judío, no es una prueba de descendencia israelita o de una tribu perdida, y no establece la elegibilidad conforme a la Ley del Retorno de Israel. Esas determinaciones las hacen únicamente las autoridades rabínicas, comunitarias o gubernamentales competentes. Cualquier indicador de ascendencia que te devolvamos significa «se detectaron marcadores asociados a estas poblaciones», nada más. Por favor, lee nuestra guía honesta sobre lo que estas pruebas pueden y no pueden mostrar antes de decidir.
5. Qué puede revelar sobre tu familia
Tómate esto en serio antes de tomar la muestra. Las pruebas de ascendencia y la comparación con parientes pueden desvelar cosas que nadie buscaba: hermanos desconocidos, una paternidad mal atribuida, una adopción o una historia familiar que resulta no ser cierta. Estos descubrimientos no pueden deshacerse, y afectan a parientes que nunca dieron su consentimiento a nada. Solo tú puedes juzgar si es un riesgo que merece la pena correr.
6. Retirar el consentimiento y eliminación
Puedes retirar tu consentimiento en cualquier momento. La retirada no es retroactiva —no puede des-analizar una muestra ya procesada—, pero detiene cualquier uso posterior, incluido el uso para investigación.
- Los datos de registro que tenemos (nombre, correo electrónico, dirección, país): escríbenos y los eliminaremos.
- Tu muestra y tus datos genéticos: debes contactar directamente con el laboratorio asociado. Solo él los tiene, y solo él puede eliminarlos. Te diremos exactamente quién es y cómo contactarlo.
7. Edad
Debes tener 18 años o más, y la muestra debe ser la tuya propia. No envíes el ADN de otra persona. Si quieres analizar a un pariente, debe solicitar su propio kit y dar su consentimiento por sí mismo.
8. Adónde van tus datos
Tu muestra y tus datos genéticos: solo al laboratorio asociado. Tus datos de registro: a través de Netlify Forms (alojado en AWS en los Estados Unidos) hasta nosotros. Nada se vende, a nadie, jamás. Consulta nuestra Política de Privacidad para ver el panorama completo, incluidas las transferencias internacionales.
9. Si algo de esto cambia
Si el laboratorio asociado cambia, o cambian las condiciones del tratamiento, lo publicaremos aquí y volveremos a pedir tu consentimiento. No reutilizaremos en silencio un consentimiento que diste para otra cosa.
10. Contacto
1in56million@protonmail.com — respondemos en unos pocos días hábiles.