Consenso DNA e biometrico
Bozza — in attesa di revisione legale.
Il DNA non è un dato personale ordinario. È l'informazione più permanente che condividerai mai: non puoi cambiarlo, e dice cose sui tuoi parenti oltre che su di te. Questa pagina spiega, in linguaggio semplice, esattamente a cosa acconsentiresti — e cosa non faremo mai.
1. Il fatto più importante di tutti
1 in 56 Million non riceve, non vede, non archivia e non conserva mai il tuo campione di DNA né i tuoi dati genetici. Il tuo tampone viaggia direttamente verso il laboratorio partner ed è trattato esclusivamente da loro. Non siamo un'azienda di genetica. Non deteniamo alcun database genetico. Non potremmo consegnare il tuo DNA nemmeno volendo, perché non lo abbiamo mai.
2. A cosa acconsentiresti
Due cose separate — e sono davvero separate:
- (a) Il trattamento del tuo campione. Che il laboratorio partner possa analizzare il tuo tampone buccale per produrre una stima delle origini e dell'etnia e corrispondenze di parentela nel DNA, e restituirci un indicatore di ascendenza limitato così da poterti comunicare l'esito. Questo è necessario per poter fare il test.
- (b) Uso per la ricerca — facoltativo. Che il laboratorio partner possa inoltre usare i tuoi dati genetici internamente per ricerche sui modelli di ascendenza ebraica e israelita. Questo è facoltativo. Puoi rifiutarlo e ricevere comunque il tuo kit e i tuoi risultati. Non è mai abbinato al punto (a), e non tratteremo mai un rifiuto come motivo per metterti in secondo piano.
In base al GDPR, i dati genetici sono dati appartenenti a «categorie particolari», e il consenso al loro trattamento deve essere esplicito, informato, specifico e liberamente prestato. È per questo che si tratta di due caselle e non di una, e che nessuna delle due è pre-selezionata.
3. Cosa riporta il test
Una stima dell'etnia/ascendenza — inclusa una categoria di ascendenza associata agli ebrei o agli israeliti dove è rilevabile — e corrispondenze di parentela o cugini nel DNA. Non riporta informazioni sanitarie, mediche o su malattie di alcun tipo. Se cerchi risultati sulla salute, questo è il test sbagliato.
4. Cosa un risultato non è
Un risultato è un indizio di ricerca genealogica. Non è una prova dello status ebraico, non è una prova di discendenza israelita o dalle tribù perdute, e non stabilisce l'idoneità alla Legge del Ritorno di Israele. Tali accertamenti sono effettuati solo dalle competenti autorità rabbiniche, comunitarie o governative. Qualsiasi indicatore di ascendenza che ti restituiamo significa «sono stati rilevati marcatori associati a queste popolazioni» — nulla di più. Ti preghiamo di leggere la nostra guida onesta a ciò che questi test possono e non possono mostrare prima di decidere.
5. Cosa può rivelare sulla tua famiglia
Prendi la cosa sul serio prima di fare il tampone. I test sull'ascendenza e la corrispondenza tra parenti possono portare alla luce cose che nessuno stava cercando: fratelli sconosciuti, paternità errata, adozioni o una storia di famiglia che si rivela non vera. Queste scoperte non possono essere annullate, e riguardano parenti che non hanno acconsentito a nulla. Solo tu puoi giudicare se sia un rischio che vale la pena correre.
6. Revoca del consenso e cancellazione
Puoi revocare il consenso in qualsiasi momento. La revoca non è retroattiva — non può dis-analizzare un campione già trattato — ma ferma ogni ulteriore uso, incluso quello per la ricerca.
- I dati di richiesta che deteniamo (nome, email, indirizzo, paese): scrivici e li cancelleremo.
- Il tuo campione e i tuoi dati genetici: devi contattare direttamente il laboratorio partner. Solo loro li detengono, e solo loro possono cancellarli. Ti diremo esattamente chi sono e come raggiungerli.
7. Età
Devi avere almeno 18 anni, e il campione deve essere il tuo. Non inviare il DNA di nessun altro. Se vuoi far testare un parente, deve richiedere il proprio kit e prestare il consenso per sé.
8. Dove vanno i tuoi dati
Il tuo campione e i tuoi dati genetici: solo al laboratorio partner. I tuoi dati di richiesta: attraverso Netlify Forms (ospitato su AWS negli Stati Uniti) fino a noi. Nulla viene venduto, a nessuno, mai. Vedi la nostra Informativa sulla privacy per il quadro completo, inclusi i trasferimenti internazionali.
9. Se qualcosa di tutto ciò cambia
Se il laboratorio partner cambia, o se cambiano i termini del trattamento, lo pubblicheremo qui e ti chiederemo di nuovo il consenso. Non riutilizzeremo in silenzio un consenso che hai prestato per qualcos'altro.
10. Contatti
1in56million@protonmail.com — rispondiamo entro pochi giorni lavorativi.